Visual-Snow-Syndrom

Was ist Visual Snow? Das Visual-Snow-Syndrom (VSS) ist eine neurologische Erkrankung, die das Sehvermögen, das Gehör und die Lebensqualität der Betroffenen beeinträchtigt. Die Patienten sehen bspw. blinkende Lichter, flackernde Punkte und statische Störungen, die ihr Gesichtsfeld rund um die Uhr behindern. Es gibt keine Erleichterung, selbst wenn sie die Augen geschlossen haben. Dazu kommen einige nicht-visuelle Symptome. Lerne Sie auf dieser Webseite mehr über VSS und die größten Herausforderungen.

Was möchten wir auf dieser Webseite erreichen?

Was genau ist das Visual-Snow-Syndrom?

Visual Snow ist eine neurologische Störung, die durch eine kontinuierliche Sehstörung gekennzeichnet ist, die das gesamte Gesichtsfeld einnimmt und als winzige flackernde Punkte beschrieben wird, die dem Rauschen eines verstimmten analogen Fernsehers ähneln. Neben dem statischen Bild, dem „Schnee“, können bei den Betroffenen weitere visuelle Symptome auftreten, wie z. B. visuelle Bilder, die nach dem Entfernen des Bildes fortbestehen oder wiederkehren (Palinopsie), Lichtempfindlichkeit (Photophobie), visuelle Effekte, die aus dem Auge selbst stammen (entoptische Phänomene) und beeinträchtigtes Nachtsehen (Nyktalopie).

 

Die Prävalenz von Visual Snow in der Allgemeinbevölkerung ist derzeit nicht bekannt. Das Durchschnittsalter der VS-Population scheint jünger zu sein als bei vielen anderen neurologischen Störungen. Dieses frühe Auftreten in Verbindung mit einem allgemeinen Mangel an Anerkennung durch Gesundheitsdienstleister lässt vermuten, dass es sich um ein seltenes Problem handelt. Aber dieser Schein kann trügen.

 

Die Forschung war bisher begrenzt, da es Probleme bei der Identifizierung und Diagnose der Fälle gab, die inzwischen weitgehend gelöst sind, und die Größe der untersuchten Kohorte begrenzt war. Erste Untersuchungen der funktionellen Bildgebung des Gehirns legen nahe, dass es sich bei Visual Snow um eine Störung des Gehirns handelt.

Visual Snow Syndrom ist ein chronischer Zustand, der mitunter zu starken Behinderungen führt, eine seltene Erkrankung, die gemeinsame Forschung und Querdenken erfordert, um Fortschritte beim Verständnis, der Behandlung und der Heilung zu erzielen.

Symptome

Visuelle Symptome

Nicht-visuelle Symptome

Die größten Probleme

Bekanntheit

Leider ist das Visual Snow Syndrom kaum bekannt. Und dies leider nicht nur in der Öffentlichkeit. Viele Betroffene berichten, dass selbst viele Ärzte noch nie davon gehört haben oder zumindestens weniger über VSS wissen. Daher ist ein wichtiger Punkt, die Bekanntheit von Visual Snow zu verbessern! In erster Linie bei Ärzten und anderen medizinischen Fachpersonen. Aber auch in der breiten Maße.

Wann kan man tun?

Sprich mit Bekannten und Ärzten über das Thema und leite Ihnen ggf. diese oder andere Informationen weiter.

Forschung

Visual Snow wird als Syndrom bezeichnet, was schon darauf hindeutet, das die Ursachen leider nicht sicher bekannt sind. Die Forschung steht hier noch relativ am Anfang. Auch wenn es bereits Theorien gibt, so gibt es vergleichbar wenig Fakten über die Erkrankung.

Wann kan man tun?

Mit größerer Bekanntheit dürfte auch die Forschung intensiver werden. Wichtig ist dabei auch, dass man bei Verdacht auf Visual Snow auch am Ball bleibt und sich wirklich diagnostizieren lässt. Wenn der Neurologe noch nie etwas von VSS gehört hat oder das Thema runterspielt, dann legen Sie ihm Fakten vor.

 

Ein guter Anlaufpunkt ist hier auch die folgende Webseite, welche sich für die Forschung von VS einsetzt. Dort kann man auch etwas spenden, was die Forschung etwas voranschreiten lässt.

https://www.visualsnowinitiative.org/

Anerkennung

Einen gebrochenen Arm und den Gips erkennt man sofort von außen. Betroffene die unter VSS leiden erkennt man in der Regel nicht sofort. Die Symptome können trotzdem je nach Ausprägung sehr belastend sein. Daher sollten gerade Betroffene in erster Linie Verständnis aufbringen. Es gibt Betroffene die nur leichte Symptome haben oder einfach sehr gut mit VSS umgehen können und im Leben vergleichsweise wenig Einschränkungen haben. Andere wiederrum können sehr stark betroffen sein. Mitgefühl ist hier sehr wichtig. Viele Betroffene müssen Ihr Leben umstellen und brauchen bspw. öfters Ruhepausen.

Wann kan man tun?

Als Betroffener sollte Sie mit Bekannten offen über Visual Snow und ihren Symptomen sprechen. Als Bekannter sollten Sie sich auch selbst über VSS informieren um möglichst empathisch reagieren zu können. Neben Verständnis, kann der Schlüssel aber auch sein, Betroffene abzulenken und zu helfen wieder mehr Lebensfreude und neue Wege zu finden.

Hilfe finden

Informationen

Tiefergehende Informationen und aktuelle News zu Forschungen findet man auf https://www.visualsnowinitiative.org/

 

Ziel dieser Webseite ist aber auch weitere Informationen zu sammeln und Erkenntnise zu teilen. Schaut euch daher die Umfrage an. Die Erkenntnisse aus der Umfrage werden später veröffentlich, so dass eventuell jeder Betroffene etwas daraus ziehen kann.

Austausch

Es kann sehr wichtig sein, sich mit anderen VS-Betroffenen auszutauschen. Hier gibt es bereits einige Facebook-Gruppen in Deutschland. Sehr ans Herz legen, können wir die folgende Webseite:

https://visualsnow-germany.de

Hier wurde ein Verein für Visual Snow Leidende gegründet. Wir können Betroffenen nur sehr ans Herz legen dort beizutreten um einen größeren Austausch zu schaffen und das Thema voranzubringen.

Linderung

Wie bereits erwähnt ist Visual Snow leider noch vergleichsweise unerforscht und es gibt noch keine etablierten Therapien. Sprechen Sie alle Möglichkeiten auf jeden Fall mit Ihrem Arzt ab. Im Folgenden finden Sie zumindestens einige Ansätze um die Symptome zu lindern. Wir können nur nochmals betonen, dass diese nur auf Grundlage persönlicher Erfahrungen basieren. Jeder Betroffene ist hier individuell.

  • Aktzeptanz: Das Konzentrieren auf die Symptome und das andauernde in sich hineinhören wird von vielen Betroffenen als eher kontraproduktiv gesehen. Ein Weg der Linderung kann daher sein, die Erkrankung zu aktzeptieren und den Symptomen möglichst wenig Aufmersamkeit zugestehen.
  • Meditation / Yoga: Viele Betroffene fühlen sich im oft hektischen Alltag oft schnell überfordert, nicht zuletzt durch die Dauerüberflutung durch VS. Meditation kann hier eine sehr gute Möglichkeit sein wieder neue Kraft zu tanken.
  • Sportlicher Ausgleich
  • Stressvermeidung allgemein
  • Tragen von Sonnenbrillen / getönten Brillen
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